Hari Kesadaran Albinisme Internasional: Momentum Menghargai Kehidupan 

PARBOABOA, Jakarta – Peringatan Hari Kesadaran Albinisme Internasional dirayakan setiap tahun pada tanggal 13 Juni.

Adapun tujuannya untuk meningkatkan kesadaran global tentang albinisme serta mendukung individu yang hidup dengan kondisi ini.

Albinisme adalah kelainan genetik yang langka, tidak menular, dan diwariskan sejak lahir.

Pada sebagian besar kasus albinisme, kedua orang tua harus menjadi pembawa gen tersebut agar anak mereka dapat mewarisi kondisi ini, meskipun mereka sendiri tidak menunjukkan gejala albinisme.

Kondisi ini dapat terjadi pada siapa saja, tanpa memandang jenis kelamin, etnis, atau negara.

Albinisme menyebabkan kurangnya pigmentasi (melanin) pada rambut, kulit, dan mata, sehingga membuat penderitanya lebih rentan terhadap sinar matahari dan cahaya terang.

Akibatnya, hampir semua penderita albinisme lebih rentan terkena kanker kulit dan mengalami gangguan penglihatan.

Tidak ada obat yang dapat meningkatkan produksi melanin, penyebab utama dari kondisi albinisme.

Memahami Albinisme

Menurut situs Organisasi Nasional untuk Albinisme dan Hipopigmentasi (NOAH), albinisme bukanlah suatu penyakit.

Albinisme adalah suatu kondisi genetik yang dimiliki seseorang sejak lahir, tidak menular, dan tidak dapat disebarkan.

Jenis Albinisme

1. Albinisme Okulokutaneus (OCA)

OCA adalah jenis albinisme yang paling umum, mempengaruhi kulit, rambut, dan mata.

Penderita OCA biasanya memiliki kulit dan rambut yang sangat terang, serta mata yang sangat peka terhadap cahaya.

2. Albinisme Mata (OA)

Albinisme okular jauh lebih langka daripada albinisme cutaneous, yang mempengaruhi seluruh tubuh.

Penderita OA biasanya memiliki mata berwarna biru. Terkadang iris (bagian berwarna pada mata) sangat pucat, sehingga mata mungkin tampak merah atau merah muda.

Kondisi ini terjadi karena pembuluh darah di dalam mata terlihat melalui iris. Warna kulit dan rambut biasanya normal.

3. Sindrom Hermansky Pudlak (HPS)

Sindrom Hermansky Pudlak atau HPS adalah bentuk albinisme yang meliputi jenis OCA serta kelainan darah, masalah memar, dan gangguan pada paru-paru, ginjal, atau usus.

Tantangan Kesehatan dan Fisik 

Kurangnya melanin pada penderita albinisme membuat mereka sangat rentan terkena kanker kulit.

Di beberapa negara, sebagian besar individu dengan albinisme meninggal akibat kanker kulit pada rentang usia 30 hingga 40 tahun.

Di banyak negara lainnya, sarana penyelamatan jiwa ini tidak tersedia atau tidak dapat dijangkau oleh mereka.

Oleh karena itu, dalam upaya pembangunan, orang-orang dengan albinisme termasuk dalam kelompok yang paling terpinggirkan.

Karenanya, mereka harus menjadi fokus intervensi hak asasi manusia sesuai dengan visi Tujuan Pembangunan Berkelanjutan.

Tantangan fisik dan sosial

1. Masalah Penglihatan

Orang dengan albinisme sering mengalami masalah penglihatan permanen, termasuk fotofobia (sensitivitas terhadap cahaya), nistagmus (gerakan mata yang tidak terkendali), dan astigmatisme.

2. Risiko Kanker Kulit

Seperti disampaikan sebelumnya, orang dengan albinisme memiliki risiko lebih tinggi terhadap kerusakan kulit akibat sinar matahari karena kekurangan melanin, yang juga meningkatkan risiko mereka terkena kanker kulit.

Pencegahan kanker kulit sangat penting bagi individu dengan albinisme untuk memastikan hak mereka atas kesehatan yang kuat.

Ini termasuk akses terhadap pemeriksaan kesehatan secara rutin, penggunaan tabir surya, kacamata hitam, dan pakaian pelindung dari sinar matahari.

3. Diskriminasi dan Stigma

Di beberapa budaya, albinisme sering kali dikaitkan dengan mitos dan kepercayaan takhayul yang dapat mengakibatkan diskriminasi, pengecualian, dan bahkan kekerasan terhadap individu yang memiliki kondisi tersebut.

Individu dengan albinisme juga sering menghadapi diskriminasi berdasarkan warna kulit mereka, mengalami seringkali diskriminasi ganda yang bersilangan atas dasar disabilitas dan warna kulit.

Berbagai Dukungan

Ada sejumlah organisasi dan inisiatif yang bertujuan untuk mendukung individu yang mengalami albinisme.

Beberapa di antaranya menawarkan layanan seperti pemeriksaan kesehatan, bantuan hukum, dan kampanye untuk meningkatkan kesadaran masyarakat.

Pada Hari Kesadaran Albinisme Internasional, berbagai kegiatan dilakukan untuk meningkatkan pemahaman dan penerimaan masyarakat, serta untuk merayakan kontribusi orang-orang dengan albinisme.

Sejarah Hari Kesadaran Albinisme Internasional

Dewan Hak Asasi Manusia PBB mengadopsi resolusi A/HRC/RES/23/13 pada tahun 2013.

Resolusi tersebut mencakup seruan untuk mencegah serangan dan diskriminasi terhadap penderita albinisme.

Anggota Dewan juga menegaskan kebutuhan untuk menunjuk seorang ahli independen dalam masalah hak asasi manusia bagi orang dengan albinisme.

Tindakan ini merupakan tanggapan terhadap permintaan dari organisasi masyarakat sipil yang menggarisbawahi bahwa orang dengan albinisme adalah kelompok yang memiliki kebutuhan khusus dan harus mendapat perhatian khusus.

Menurut situs NOAH, pada 18 Desember 2014, Majelis Umum Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) mengeluarkan resolusi yang menyatakan 13 Juni sebagai Hari Kesadaran Albinisme Internasional.

Resolusi bersejarah ini menggarisbawahi kembali perhatian global terhadap perlindungan albinisme.

NOAH bekerja sama dengan komunitas albinisme di seluruh dunia untuk mendorong perayaan dan peningkatan kesadaran akan albinisme setiap tahunnya pada tanggal 13 Juni.

Hari Kesadaran Albinisme Internasional pertama kali diperingati pada tahun 2015.

Pada bulan Juni 2015, Dewan Hak Asasi Manusia menunjuk Ikponwosa Ero sebagai ahli independen pertama yang menangani hak asasi manusia bagi individu dengan albinisme.

Enam tahun kemudian, pada Agustus 2021, peran ini diambil alih oleh Muluka-Anne Miti Drummond.